18 mois et plus si affinités…

Bonjour,

Je prends le relai de Katy pour donner quelques nouvelles.

18 mois … Cela fait déjà bien longtemps que notre combat est commencé contre la maladie. Cette leucémie a chamboulé nos vies à tout jamais. Pourtant, malgré la fatigue, la lassitude …les épreuves, nous sommes toujours là et c’est bien le plus important !

La greffe de Katy va sur son quatorzième mois. Au début de l’année 2013, la promesse d’une greffe était le seul espoir pour continuer à vivre et nous a apporté un maximum d’espoir : avec du recul, il n’est pas facile de savoir si le système immunitaire (dit « le gremlin »)  que l’on a implanté à la place de l’ancien est vraiment domptable, tant la dose de médicaments à prendre pour contrer ses effets reste encore très lourde et l’état de santé de Katy très fragile.

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Bon an, mal an, de mois en mois, de semaine en semaine, nous sommes toujours là, même si « le gremlin » s’est sérieusement attaqué aux poumons de Katy, la rendant dépendante de satanés bouteilles d’oxygène 24H/24 et la limitant dans tous ses déplacements et gestes au quotidien. Les dernières évaluations pulmonaires ne sont pas bonnes, nous nous sommes faits tous peur un nombre incalculable de fois ces derniers mois, pour heureusement à chaque fois, ce que l’on appelle des petits bobos. La vie normale d’un immuno-déprimé quoi…

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A chaque nouveau bobo, c’est un peu toujours la même histoire. On sait quand ça commence mais on ne sait pas comment cela va se finir. Un saut vers l’inconnu quoi.

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On commence à avoir un sacré fan club dans tous les hôpitaux où l’on passe. On s’en passerait bien parfois !
Au niveau des perspectives, on a pas vraiment de solutions « clef en main » pour que l’état pulmonaire de Katy s’améliore, ses poumons étant trop abimés. Les médecins commencent à discuter de plus en plus sérieusement d’une greffe pulmonaire pour permettre à Katy de gagner en qualité de vie. La greffe ne serait pas pour tout de suite, le but du moment étant de gagner du temps (au moins quelques mois) pour maximiser les chances de cette seconde greffe et limiter les risques de retour de la première maladie.
On va s’accrocher tous les trois à cette possibilité pour les prochains mois !

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Même si la perspective d’une nouvelle opération complexe et lourde ne nous rassure pas beaucoup, les progrès qui ont été effectués ces dernières années sont vraiment importants et cette chance pourrait nous permettre de continuer le combat encore un bon bout de temps !

A bientôt pour de nouvelles infos. N’hésitez à vous inscrire sur  le registre des donneurs d’organes.

Même mort, on peut sauver des vies !